Pour la première fois, la République démocratique du Congo s’apprête à franchir un cap décisif dans la lutte contre la drépanocytose.
Porté par le député national Antoine Ntabala, la proposition de loi dédiée à cette maladie génétique a été déclarée recevable à l’Assemblée nationale, et le texte a été transmis, le vendredi 13 juin 2025, à la Commission sociale et culturelle pour un examen approfondi.
La proposition de loi introduit des mesures ambitieuses, notamment la création d’un cadre institutionnel et financier pour mobiliser les ressources publiques et privées. Elle accorde une place centrale à la recherche scientifique, en soutenant l’innovation thérapeutique contre cette maladie héréditaire.
Sur le plan préventif, le texte entend rendre obligatoires et gratuits les dépistages prénuptial et néonatal. Il prévoit également le lancement de vastes campagnes de sensibilisation à l’échelle nationale afin de lutter contre la désinformation et les discriminations dont sont victimes les personnes atteintes.
Pour améliorer la prise en charge médicale, la loi propose l’ouverture de centres spécialisés à travers le pays et la mise en place de protocoles de soins standardisés. Objectif : garantir un accès équitable aux soins et assurer un meilleur suivi des patients, aujourd’hui souvent laissés pour compte par le système de santé.
Enfin, le projet législatif vise aussi la justice sociale, en intégrant des dispositions pour protéger les droits des personnes vivant avec la drépanocytose. Il entend lutter contre leur stigmatisation dans les écoles et les milieux professionnels, et promouvoir leur pleine inclusion dans la société.
Pour rappel, la drépanocytose a été longtemps négligée malgré sa forte prévalence, qui touche des millions de Congolais. La RDC figure parmi les pays les plus affectés au monde, en deuxième position sur le continent africain après le Nigeria. Pourtant, aucun cadre légal n’avait jusqu’ici structuré les actions de prévention, de traitement et d’accompagnement des patients.
Micha Kisalasala